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据英国《镜报》报道，22岁的Hanna Hamm过去曾是美国加州克莱蒙特的一名急救医务人员，她总共患有六种已知的疾病，医生认为她活不过35岁。Hanna还患有一种未确诊的神秘疾病，这导致她几乎每天都会有严重的癫痫发作，发作一次持续20分钟，发病期间她只能躺在地上，眼睛盯着天花板，动弹不得。

Hanna的丈夫Zachary是一名消防员，在妻子发病期间，他需要在旁边不停摇她，喊她的名字。癫痫发作完以后，Hanna会感到茫然和困惑，一遍又一遍地问她丈夫同样的问题。Hanna在8岁时被诊断出患有埃勒斯-丹洛斯综合征和乳糜泻，15岁时被诊断为A型血友病，20岁时被诊断为体位性心动过速综合征，21岁时被诊断为狼疮和雷诺氏综合征。Hanna小的时候就经常流血，而且很容易擦伤，但她的父母并没有太在意，青春期后她的病情恶化了。Hanna的母亲也患有A型血友病、红斑狼疮、体位性心动过速综合征和雷诺综合症，所以她知道女儿的病情会越来越严重。

A型血友病是一种血液疾病，通常只有男性才会得，患病概率为五千分之一，所以Hanna和她的母亲得这种病是非常罕见的，全世界只有不到0.5%的女性患有这种疾病。Hanna的血液不能正常凝结，她的经期长达20天，并伴有严重的鼻血和自发性出血。A型血友病本身就会对患者的生活产生巨大的影响，但Hanna还患有其他疾病，所以她一直很痛苦，这也影响了她的精神状态。Hanna表示，有些陌生人会因为她的残疾而盯着她看，把她当作次等人看待，甚至有一次有人在她晕倒后踩了她。她说：“有一次在我晕厥的时候，有人对我丈夫大喊大叫，说我喝醉了。甚至有人故意把我的轮椅挪开，还有很多很多类似的情况。我确实有感到自己被孤立了。”

埃勒斯-丹洛斯综合征给她带来了的痛苦是最大的，因为这是一种非常复杂的疾病，会影响患者的肌肉、关节和组织，使她很难动弹，而且非常痛苦。体位性心动过速综合症使她的心跳达到了每分钟100次到200次，因此她每天会昏厥10次以上。红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，会导致Hanna产生关节疼痛、疲劳、皮疹，以及肾脏和膀胱方面的问题，她也不能长时间晒太阳。而雷诺综合症会导致她的血液流动缺氧，手脚失去知觉，如果不及时治疗，可能会导致体温过低和坏疽。

这些疾病对她的身体和生活产生了极大的影响，因此她的心理状态也受到了影响。Hanna患有焦虑症、抑郁症和双相情感障碍，这让她觉得自己毫无价值，尤其是在疾病严重发作、长期剧烈疼痛的时候。由于她在工作时经常晕倒，她只能放弃工作待在家里，由家人长期照顾。她说:“很多时候我都想放弃了，我觉得自己很没用。我生病在家，而我丈夫出去救人，我感到很内疚，但我就是不能像同龄人一样正常生活。白天我和父母呆在一起，因为我一个人在家可能会很危险。如果我晕倒了，撞到了头，没有人会知道。”

幸运的是，Hanna可以通过静脉输液和辅助活动来减少疼痛，她也很喜欢和朋友家人一起去迪士尼乐园。她说:“我有迪士尼乐园的通行证，逃离病痛，去‘地球上最快乐的地方’，我很开心。我大部分的时间都在家里病着，能在迪士尼休息一下真是太好了。”（中国青年网编译报道）

（来源：中国青年网）

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